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書名 泣いてばかりいられない
サブタイトル 混合型血管奇形の患者と家族の手記
シリーズ名
編著者 編集:混合型血管奇形の難病指定を求める会 編集代表:飯尾良英・佐藤朋子
判型 四六判/232頁
発行日 2011/11/15
定価 本体1,429円(税別)
ISBN 9784860152413
概要 原因、治療法がわからず、医師にも世間にもほとんど知られていない病気「混合型血管奇形」をかかえる患者とその家族19人が、未知の病気との闘い、まわりの心ない視線や言葉などいくつもの過酷なハードルを懸命に越え、たくましく生きる姿を綴った手記集。苦境に立たされても生きる希望を失わず、むしろ人間として大切なものを学び成長していく姿に、誰もが心をゆさぶられる。
備考 「混合型血管奇形の難病指定を求める会」についての詳細は、ホームページを参照。

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目次

  • 第1章 泣いてばかりいられない
  • 第2章 混合型血管奇形という病気
  • 第3章 難病指定の現状と私たちの運動     
  • 難治性血管腫・血管奇形についての調査研究班     
  • 混合型血管奇形の難病指定を求める議員連盟     
  • 「混合型血管奇形の難病指定を求める会」の歩み

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