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教養
書名 | 泣いてばかりいられない |
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サブタイトル | 混合型血管奇形の患者と家族の手記 |
シリーズ名 | |
編著者 | 編集:混合型血管奇形の難病指定を求める会編集代表:飯尾良英・佐藤朋子 |
判型 | 四六判/232頁 |
発行日 | 2011/11/15 |
定価 | 1,572円(本体1,429円+税) |
ISBN | 9784860152413 |
概要 | 原因、治療法がわからず、医師にも世間にもほとんど知られていない病気「混合型血管奇形」をかかえる患者とその家族19人が、未知の病気との闘い、まわりの心ない視線や言葉などいくつもの過酷なハードルを懸命に越え、たくましく生きる姿を綴った手記集。苦境に立たされても生きる希望を失わず、むしろ人間として大切なものを学び成長していく姿に、誰もが心をゆさぶられる。 |
備考 |
「混合型血管奇形の難病指定を求める会」についての詳細は、ホームページを参照。
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目次
- 第1章 泣いてばかりいられない
- 第2章 混合型血管奇形という病気
- 第3章 難病指定の現状と私たちの運動
- 難治性血管腫・血管奇形についての調査研究班
- 混合型血管奇形の難病指定を求める議員連盟
- 「混合型血管奇形の難病指定を求める会」の歩み